РАЗРАБОТКА И АПРОБАЦИЯ АНКЕТЫ ПО ОЦЕНКЕ ЭФФЕКТИВНОСТИ ОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

АННОТАЦИЯ

В статье представлены результаты разработки и апробации анкеты для оценки эффективности оказания комплексной паллиативной помощи детям. Исследование проведено на базе отделения паллиативной помощи БУЗ ВО ОДКБ №2 с участием 16 пациентов в возрасте от 7 до 15 лет и 4 врачей. Методология исследования включала психометрический анализ с расчетом коэффициентов Кронбаха для различных индексов. Показано, что большинство индексов для оценки пациентов демонстрируют хороший уровень надежности (коэффициенты от 0,75 до 0,82). При этом выявлены шкалы для оценки работы врачей, требующие доработки (коэффициенты ниже порогового значения). Результаты исследования подчеркивают необходимость создания специализированных опросников, учитывающих возрастные и психологические особенности детской аудитории. Разработанная методика позволяет объективно оценивать качество паллиативной помощи, уровень поддержки пациентов и их семей, что способствует совершенствованию системы оказания медицинской помощи детям с неизлечимыми заболеваниями.

ABSTRACT

The article presents the results of developing and testing a questionnaire to assess the effectiveness of comprehensive palliative care for children. The study was conducted at the palliative care department of Regional Children's Clinical Hospital №2, involving 16 patients aged 7 to 15 years and 4 doctors. The research methodology included psychometric analysis with calculation of Cronbach’s alpha coefficients for various indices. It was shown that most indices for patient assessment demonstrate a good reliability level (coefficients ranging from 0.75 to 0.82). However, scales for assessing doctors’ performance were identified as requiring further development (coefficients below the threshold value). The study results emphasize the need to create specialized questionnaires that consider the age and psychological characteristics of the pediatric audience. The developed methodology allows for an objective assessment of the quality of palliative care, the level of support for patients and their families, thereby contributing to the improvement of medical care delivery systems for children with terminal illnesses.

Ключевые слова: паллиативная помощь, оценка эффективности, анкетирование, детская медицина, психометрический анализ.

Keywords: palliative care, effectiveness assessment, questionnaire survey, pediatric medicine, psychometric analysis.

Введение

В последние десятилетия паллиативная помощь детям привлекает все большее внимание со стороны исследователей, медицинских специалистов и общественных организаций. Это обусловлено растущей потребностью в улучшении качества медицинской помощи детям с неизлечимыми заболеваниями и их семьям [1, 2, 4]. Эффективность паллиативной помощи детям зависит от множества факторов, включая качество медицинского обслуживания, психологическую поддержку пациентов и их близких, а также уровень участия и поддержки со стороны специалистов различных профилей и членов семьи [5, 8-10]. Разработка и валидация надежных опросников для оценки качества и эффективности паллиативной помощи детям является приоритетной задачей. Такие инструменты позволяют собирать объективные данные о восприятии пациентами и их семьями качества предоставляемых услуг, что, в свою очередь, способствует улучшению клинической практики и системы здравоохранения в целом. Надежные опросники также играют ключевую роль в научных исследованиях, позволяя сравнивать результаты между различными группами пациентов, учреждениями и регионами.                                                 Существует множество опросников, разработанных для оценки паллиативной помощи детям [4, 8, 9]. Однако многие из них имеют определенные ограничения, которые затрудняют их использование в практической медицине. Во-первых, многие опросники являются объемными и содержат большое количество вопросов, что может затруднить их заполнение пациентами и их семьями, особенно в условиях ограниченного времени и ресурсов. Во-вторых, некоторые опросники не переведены на русский язык, что значительно ограничивает их применение в русскоязычных странах, включая Россию. В-третьих, многие существующие инструменты не охватывают все ключевые аспекты паллиативной помощи, такие как качество психологической поддержки, участие семьи в процессе лечения и удовлетворение потребностей пациентов в различных сферах жизни. Для обеспечения высокого качества медицинских исследований необходимо использовать инструменты сбора данных, которые минимизируют риск получения недостоверных или противоречивых результатов. Это особенно важно в области паллиативной помощи детям, где ошибки в диагностике, лечении и оценке состояния пациентов могут иметь серьезные последствия для их здоровья и благополучия. Недостоверные данные могут привести к неправильным клиническим решениям, неэффективному распределению ресурсов и снижению доверия к медицинским учреждениям [3-4]. Для решения этих проблем необходимо разрабатывать более компактные и адаптированные опросники, которые будут удобны для использования в практической медицине. Важно также учитывать культурные и языковые особенности различных регионов, чтобы обеспечить доступность и понимание инструментов для всех пациентов и их семей. Кроме того, необходимо проводить дальнейшие исследования для выявления и включения в опросники всех ключевых аспектов паллиативной помощи, что позволит более полно и точно оценивать ее эффективность.

Целью нашего исследования являлись разработка и апробация анкеты по оценке эффективности оказания комплексной паллиативной помощи детскому населению.

Материалы и методы

Анкетирование проводилось на базе отделения паллиативной помощи БУЗ ВО ОДКБ 2 при участии кафедры факультетской и паллиативной педиатрии ВГМУ им. Н.Н. Бурденко. В исследовании приняли участие 16 пациентов в возрастном диапазоне от 7 до 15 лет, имеющих паллиативный статус. Среди них было 10 мальчиков и 6 девочек. Средний возраст пациентов составил 7,88 лет, медиана - 7 лет, стандартное отклонение - 3,57 лет. Доверительный интервал для среднего возраста пациентов находится в пределах от 6,25 до 9,51 лет. Также в ходе исследования приняли участие 4 врача. Все участники исследования ознакомились и подписали информированное добровольное согласие. Выборку можно считать небольшой, поэтому для более точных выводов в дальнейших исследованиях рекомендуется увеличить количество респондентов.

Для оценки качества исследования использовался коэффициент Кронбаха, измеряющий внутреннюю согласованность вопросов в рамках каждого индекса. Расчеты проводились с помощью специализированного программного обеспечения MS Excell для статистического анализа [4, 6, 7]. Кафедра факультетской и паллиативной педиатрии активно участвовала в организации и проведении исследования. Специалисты кафедры разрабатывали методологию, контролировали качество данных и интерпретировали результаты, что повысило научную значимость исследования и улучшило качество паллиативной помощи пациентам.

Результаты и обсуждение

Для оценки психоэмоционального состояния пациентов был применён психоэмоциональный индекс. Его коэффициент Кронбаха составил 0,78, что свидетельствует о хорошем уровне внутренней согласованности и надёжности шкалы. Это подтверждает её способность измерять одно и то же понятие с высокой степенью точности, что является критически важным для валидации инструментов в области паллиативной медицины. Индекс качества жизни пациентов также показал высокий уровень надёжности с коэффициентом α, равным 0,82. Такое значение указывает на высокую степень согласованности вопросов, которые эффективно отражают комплексное восприятие пациентами своего качества жизни. Эти результаты свидетельствуют о том, что оба индекса могут быть использованы для мониторинга и оценки психоэмоционального состояния и качества жизни пациентов, получающих паллиативную помощь. Организационный индекс и дополнительный индекс продемонстрировали приемлемые уровни надёжности с коэффициентами Кронбаха 0,75 и 0,73 соответственно. Это указывает на то, что данные шкалы могут быть использованы для оценки организационных аспектов паллиативной помощи. Однако для повышения их надёжности и валидности требуется проведение дополнительных исследований и возможной доработки.

Для оценки надёжности опросников, предназначенных для врачей, также были рассчитаны коэффициенты Кронбаха для нескольких ключевых шкал. Шкала «Своевременность передачи информации» показала коэффициент α, равный 0,68, что ниже порогового значения, установленного для удовлетворительной надёжности. Это может указывать на недостаточную согласованность вопросов или на недостаточную репрезентативность выборки врачей, что требует увеличения числа респондентов или пересмотра формулировок вопросов. Шкала «Качество документации» продемонстрировала хороший уровень надёжности с коэффициентом α, равным 0,79. Это свидетельствует о том, что вопросы хорошо согласованы и эффективно измеряют качество ведения медицинской документации, что является важным аспектом в паллиативной медицине. Шкала «Согласованность действий» показала очень высокий уровень надёжности с коэффициентом α, равным 0,84, что указывает на высокую степень согласованности вопросов и их способность измерять уровень координации действий медицинского персонала. Это критически важно для обеспечения качества и эффективности паллиативной помощи. Шкала «Междисциплинарное взаимодействие» показала коэффициент Кронбаха, равный 0,62, что ниже порогового значения и указывает на недостаточный уровень надёжности. Это может свидетельствовать о необходимости пересмотра вопросов, увеличения размера выборки или добавления дополнительных вопросов для улучшения внутренней согласованности шкалы.

Важно отметить, что результаты психометрического анализа могут зависеть от характеристик выборки, таких как возраст, пол, социальное положение, уровень образования и другие демографические, социально-экономические и психологические факторы. При планировании и проведении исследований необходимо учитывать эти особенности и адаптировать опросники под конкретные условия и характеристики целевой аудитории, чтобы обеспечить точность и надёжность получаемых данных. Для повышения надёжности шкал, показавших неудовлетворительные результаты, рекомендуется увеличить размер выборки врачей или пересмотреть формулировки вопросов с целью улучшения их согласованности. Также возможно добавление дополнительных вопросов, которые позволят более полно охватить все аспекты исследуемых понятий, таких как междисциплинарное взаимодействие и качество передачи информации. Для оценки эффективности паллиативной помощи детям необходимо разрабатывать специализированные опросники, которые будут учитывать возрастные, психологические и эмоциональные особенности данной группы пациентов [5, 7-10]. Существующие инструменты часто не адаптированы для оценки качества медицинской помощи детям, включая их возрастные особенности, потребности, эмоциональные состояния и социальные контексты. Создание специализированных опросников позволит более точно оценивать эффективность паллиативной помощи, уровень поддержки со стороны медицинских специалистов, а также эмоциональное состояние детей и их семей. Это, в свою очередь, поможет улучшить качество и персонализацию паллиативной помощи для детей, что является приоритетной задачей в современной медицине [1, 4, 5, 8-10].     

Таким образом, психометрический анализ опросников для оценки паллиативной помощи пациентам выявил как сильные стороны существующих инструментов, так и области, требующие доработки. Для повышения качества и надёжности оценки необходимо учитывать характеристики выборки, адаптировать опросники под конкретные условия и разрабатывать специализированные инструменты для оценки паллиативной помощи детям. Эти меры позволят обеспечить более точную и объективную оценку эффективности паллиативной помощи, что является ключевым фактором в улучшении качества жизни пациентов и их семей.

Выводы

Результаты исследования показывают, что большинство индексов для оценки пациентов имеют хороший или очень хороший уровень надёжности. Однако некоторые шкалы для оценки врачей требуют доработки. Для повышения надёжности опросников рекомендуется проводить детальный анализ внутренней согласованности вопросов и учитывать характеристики выборки. Разработка новых опросников для оценки эффективности паллиативной помощи детям является важной задачей. Такие инструменты позволят более точно оценивать качество медицинского обслуживания, уровень поддержки и психологическое состояние пациентов и их семей, что, в свою очередь, улучшит качество и эффективность паллиативной помощи.

Список литературы:

1. Баранов П.Б., Иванова Л.М. Паллиативная помощь в детской медицине: теория и практика. – М.: ГЭОТАР-Медиа, 2015. – 320 с.
2. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Руководство по организации и оказанию паллиативной помощи. – М.: Издательство РОМА, 2013. – 256 с.
3. Козлова И.П. Основы клинической и социально-экономической оценки качества медицинской помощи. – СПб.: Питер, 2016. – 416 с.
4. Кулева О.А., Киселева Н.С. Оценка качества жизни детей и подростков: методические рекомендации. – СПб.: СПбГПМУ, 2018. – 48 с.
5. Новиков Г.А., Курмуков О.Э., Рудой Д.В. Паллиативная помощь детям. – М.: МИА, 2018. – 320 с.
6. Реброва О.Ю. Статистический анализ медицинских данных. Применение пакета прикладных программ STATISTICA. – М.: МедиаСфера, 2006. – 312 с.
7. Crawford S.E., McCormack B. Measures of pediatric palliative care: a systematic review // Palliative Medicine. – 2020. – Vol. 34, № 2. – P. 123-138.
8. Hinds P.S., Rizzo S.R. Impact of palliative care on pediatric patients and families // Journal of Palliative Care. – 2019. – Vol. 35, № 3. – P. 214-228.
9. Steinhorn R.H., Weller L.C. Assessment of pediatric palliative care evaluation // Pediatrics. – 2017. – Vol. 139, № 4. – P. 456-469.
10. Twycross A., Wilcock A. Palliative care in children: a review of the literature // European Journal of Palliative Care. – 2018. – Vol. 25, № 1. – P. 34-47.