Исследование проблем родителей с ребенком с умственной отсталостью

Настоящая работа представляет собой расширенную версию доклада, представленного на 9-й Международной конференции по культуре и цивилизации.

АННОТАЦИЯ

Целью настоящего исследования является изучение проблем, с которыми сталкиваются родители, проживающие в Кыргызстане, имеющие умственно отсталого ребенка. В соответствии с целью работы был использован качественный метод исследования. Инструментом сбора данных является способ интервьюирования, который часто используется в качественных методах исследования. В исследовании была использована целенаправленная выборка. Рабочую группу составляют 5 родителей, у которых имеются дети с умственной отсталостью, проживающие в г. Ош. На основе анализа, полученного методом интервью, был применен описательный метод анализа. В результате исследования было выявлено, что самыми распространенными проблемами семей, имеющих детей-инвалидов, являются следующие: нужда детей в постоянном уходе, ухудшение отношений супругов, боязнь родителей, что дети могут навредить окружающей среде, неправильное восприятие детей обществом и его осуждение, невозможность получить качественное образование, отсутствие полной поддержки со стороны близких, невозможность встречать гостей, невозможность идти в гости, а также нехватка пособий, выделенных государством. В соответствии с результатами проведенных исследований были разработаны рекомендации.

ABSTRACT

The aim of this study is to examine the problems experienced by parents with mentally disabled children in Kyrgyzstan. In this study, qualitative research method used in accordance with the purpose of the research. Interview technique which is frequently used in quali-tative research was used as data collection tool. In this research, the purposed sampling method used. The study group consists of 5 parents with mentally disabled children residing in Osh, Kyrgyzstan. Descriptive analysis used to analyze the data obtained through in-terviews. As a result of research; the most common problems families experience are: Children need constant care. The decline of husband and wife relationships. Fear that their children will harm the environment. Fear that their children will harm other people. Society's lack of understanding and tolerance towards their children. Failure of their children to get enough education. Relatives not providing adequate support. They can't accept guests in the house, and they can't go to any guests themselves. It has been concluded that the money given by the state is not enough. Recommendations have been developed in line with these results.

Ключевые слова: ребенок с умственной отсталостью, восприятие родителей, трудности семей, проблемы семей.

Keywords: Mentally disabled children, Parent perception, Family difficulties, and Family problems.

ВВЕДЕНИЕ

Семья – это малая социальная группа, основанная на браке и кровном родстве (отец, мать, дети, бабушка, дедушка и близкие родственники), живущая в одном месте.

Люди хотят иметь детей по нескольким причинам. Большинство родителей считают, что дети – самый важный элемент, который дополняет их брак. Если посмотреть на некоторые браки, то причина. по которой родители хотят детей, кроется в том, что супруги желают сблизиться и любить друг друга с целью продолжения брака. Пары, а в частности будущие мамы, в период беременности мечтают о будущем ребенке. Часто такие мечты связаны с самим собой, супругом (-ой), другими детьми и с теми, кого любят. Такой эмоциональный период, смешанный с чувством беспокойства, является нормальным, однако такой период может содержать чувство печали, возникшее из-за страха, что может родиться ребенок с дефектом, который препятствует цели иметь здорового младенца. С рождением ребенка с инвалидностью или влияние дефекта на него мечта родителей о ребенке рушится [10]. Наличие интеллектуального дефекта у ребенка приводит к нарушению планов семьи относительно детей, и родители испытывают печальные и сложные чувства [3].

1. Умственно отсталый – это индивид, который проявляет разные особенности, отличающиеся от его нормально развивающихся сверстников, хотя степень инвалидности варьируется в зависимости от степени сложности. Люди с интеллектуальной инвалидностью испытывают затруднения в обучении, социальной жизни и повседневных действиях. Участие ребенка-инвалида или наличие дефекта у ребенка, создает много проблем в семье. Умственная инвалидность является серьезной проблемой, требующей пожизненного наблюдения, ухода, контроля, лечения и реабилитации, поскольку общая интеллектуальная функция ребенка значительно ниже средней [11, p. 1–10; 12, p. 1].
2. Жизнь семьи меняется, когда она узнает, что у нее есть умственно отсталый ребенок. Адаптация семьи к новым условиям жизни, изменение желаний и ожиданий, обеспечение ребенка нужным уходом и помощью требуют определенных усилий. Эти усилия оказывают огромное влияние на то, как родители, у которого младенец с интеллектуальной инвалидностью, преодолеют трудности, с которыми столкнутся. Таким родителям следует обратиться в службу поддержки для того, чтобы справиться с трудностями [9, p. 88–90].

Независимо от того, насколько развито общество, есть люди, которым недоступно общее образование, следовательно, такие люди нуждаются в особом образовании. У тех, кто нуждается в специальном образовании, наблюдаются различные дефекты. С точки зрения характеристик обучения и поведения проявляются различные черты в зависимости от инвалидности. Все ученики с ограниченными возможностями, как и все остальные ученики с нормальным развитием, должны максимально извлечь знания от учебного процесса [5, p. 7–8].

В настоящее время иметь даже здорового ребенка очень хлопотно, тогда как рождение малыша с инвалидностью, с точки зрения семей, означает начало тяжелого периода. Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья становится причиной возникшего огромного стресса. Принятие семьей младенца с умственной отсталостью требует длительного периода, в течение этого времени могут возникнуть проблемы как внутри семьи, так и в обществе. Проблема адаптации в семье возникает по причине того, что ребенок с интеллектуальной инвалидностью не может выполнять свою роль в семье [7, p. 296–326]. Как было выше упомянуто, рождение младенца с инвалидностью само по себе является проблемой, которая оказывает влияние на всю семью, а выявление трудностей и их определение, вызванные как обществом, ближайшим окружением, так и бытовыми ситуациями, являются проблемой исследования.

Цель исследования

Целью настоящего исследования является установление проблем семей в Кыргызстане, имеющих ребенка с умственной отсталостью.

Методы

Это часть включает в себя модель исследования, рабочую группу, сбор и анализ данных.

Модель исследования

В исследовании использовалась описательная модель исследования качественного метода. Качественный метод исследования способствует тому, что субъективные взгляды и опыт исследуемых лиц могут быть систематически изучены и возникает возможность комментировать квалифицированно на основе полученных данных [8, p. 1–12]

Описательные методы направлены для выявление текущего состояния интересующей и изучаемой проблемы исследования [2].

Рабочая группа исследования

Рабочая группа состоит из 5 человек, а именно из 3 матерей и 2 отцов, проживающих в городе Ош Кыргызской Республики, имеющих детей с умственной отсталостью. Демографическими особенностями участников являются следующие: 3 матери и 1 отец в возрасте 31–40 лет, 1 отец в возрасте 26–30 лет. Уровень образования участников: двое – с высшим образованием, трое – со средним уровнем образования. Материальное положение семей следующее: у троих участников ежемесячный доход составляет от 16000 до 25000 сом, у одного из них – от 5000 до 15000 сом за месяц, а другого – меньше 5000 сом за месяц.

Сбор данных

Данные исследования были собраны с помощью метода «Полуструктурированная форма интервью», разработанного исследователем. Для подготовки формы интервью были обработана литература и изучены другие исследования по этой теме. В полуструктурированной форме интервью собраны данные на вопрос «Какие основные проблемы возникают у вас?». Для определения демографических характеристик (воспитание детей, возраст, уровень образования, уровень дохода) участников была использована форма личных данных.

Анализ данных

При изучении данных, полученных в результате исследования, был использован метод контент-анализа – одна из техник качественного анализа. Контент-анализ объединяет схожие данные в рамках определенных понятий и категорий, преобразовывая их в определенную форму, которую можно понять и интерпретировать (Fraenkel & Wallen, 2000). Каждая проблема, возникшая в результате контент-анализа, была рассмотрена индивидуально. Данные обсуждаются более подробно с использованием демографических характеристик участников. Были приведены примеры собственных утверждений участников по каждой проблеме, возникшей в результате контент-анализа.

Выводы и комментарии

В этой части рассмотрены выводы и комментарии, полученные при анализе данных, обнаруженные на основе сбора данных о проблеме исследования.

Выявлены восемь категорий в результате анализа данных, полученных из ответов участников исследования. Категории, созданные на основе возникающих проблем родителей умственно отсталых детей, и разъяснения рассмотрены ниже.

Подавляющее большинство (80 %) родителей детей с интеллектуальным дефектом заявили о том, что не могли участвовать в мероприятиях в качестве супругов. Участники, выражающие это мнение, состоят из 3 матерей (И1, И3, И4), которым 31–40 лет, и 1 отца (И2), которому 26–30 лет, интервьюеров. Двое участников имеют высшее образование (И1, И3), еще двое – среднее образование (И2, И4). По состоянию материального обеспечения интервьюеров у двоих ежемесячный доход составляет (И2, И3) 16000–25000 сом, у одного из них (И4) – 5000–15000 сом, у еще одного из них – меньше (И1) 5000 сом. Участники с разными демографическими характеристиками заявляют о том, что они периодически сталкиваются со следующими проблемами. На основе таких ответов можно сделать вывод, что проблема распространена во всех областях жизни вне зависимости от демографических различий. «Не имеем возможности посетить мероприятия совместно в качестве супругов» (И2). «Не можем оставить ребенка кому-нибудь, боясь, что он может навредить себе или близким окружающим» (И3). «Вынуждены всегда дежурить над ребенком. Для нас выйти куда-то вместе, посетить вместе ресторан, спать вместе является вещью невозможной» (И1).

Распространенным вопросом среди интервьюеров является вопрос относительно образования (60%) детей с дефектом. Участники, выражающие эту точку зрения, состоят из двух матерей (И1, И4) в возрасте 31–40 лет и одного отца (И2) в возрасте 26–30 лет. То есть и отцами, и матерями был озвучен данный вопрос. Если рассмотреть с точки зрения возраста интервьюеров, можно выявить эту же проблему. Двое участников со средним образованием и один участник с высшим образованием также заявили об этом. На основе вышеприведенных примеров можно заявить о том, что такая проблема встречается вне зависимости от уровня образования интервьюеров. Среди разных групп с точки зрения материальной обеспеченности, где у одного участника ежемесячный доход составляет 16000–25000 сом(И2), у другого – 5000–15000 сом (И4), у еще одного меньше – 5000 сом (И1), распространенной проблемой остается вопрос образования. «Мы приложили очень много усилий, чтобы он получил образование, однако то, что он учился с нормально развитыми детьми, негативно сказалось на его успеваемости» (И2). «Из-за того что реабилитационный центр находится далеко от моего дома и там учится ограниченное количество людей, мой ребенок вынужден оставаться дома» (И4). «В качестве родителей мы выполняем задачу обучения наших детей» (И1).

Следующим распространенным вопросом интервьюеров является плохое отношение и осуждение общества (60 %). Участники, выражающие эту точку зрения, состоят из двух матерей, которые в возрасте 31–40 лет (И1, И4), одного отца (И2) в возрасте 26–30 лет. То есть и отцами, и матерями был озвучен данный вопрос. Если рассмотреть с точки зрения возраста интервьюеров, можно выявить эту же проблему. Двое участников со средним образованием, один участник с высшим образованием также заявили об этом. На основе вышеприведенных примеров можно заявить о том, что такая проблема встречается вне зависимости от уровня образования интервьюеров. Среди разных групп с точки зрения материальной обеспеченности, где у одного участника ежемесячный доход составляет 16000–25000 сом(И2), у другого – 5000–15000 сом (И4), у еще одного меньше – 5000 сом (И1), распространенной проблемой остается этот же вопрос. «Когда мой ребенок выходит на улицу, к нему относятся плохо» (И2). «Его поведение, которое отстает от поведения своих нормально развитых сверстников, плохо воспринимается другими» (И1). «Соседи и родственники винят моего ребенка в пропаже вещей» (И4).

Участниками опроса (40 %) было сообщено о том, что им не хватает пособий, выделенных государством. Этой точкой зрения делятся одна мать (И3) и один отец (И5) в возрасте 31–40. Этот вопрос был озвучен и матерью, и отцом детей. Один из участников со средним образованием, один участник с высшим образованием также заявили об этом. На основе вышеприведенных данных можно заявить о том, что такая проблема встречается вне зависимости от уровня образования интервьюеров. С точки зрения материальной обеспеченности семей обе семьи, сообщившие о данной проблеме, ежемесячно зарабатывают в районе 16000–25000 сом (И3, И5). Интересным моментом является то, что об этом заявили семьи-интервьюеры, у которых ежемесячный доход является наивысшим среди всех участников. Это привело нас к выводу, что понятие «чем больше уровень дохода у семьи, тем больше они тратят на своего ребенка» необоснованно. «Денег, выделенных государством, не хватает на питание и лекарства» (И3).

Одна часть интервьюеров (40 %) отметили следующую проблему: отсутствие полной поддержки со стороны родственников и друзей. Эту точку зрения разделяют одна мать (И3), которой 31–40 лет, и один отец (И5), т.е. об этом заявляют и мать, и отец детей. Один из участников со средним образованием, один участник с высшим образованием также заявили об этом. На основе вышеприведенных данных можно заявить о том, что такая проблема встречается вне зависимости от уровня образования интервьюеров. С точки зрения материальной обеспеченности семей обе семьи, сообщившие о данной проблеме, ежемесячно зарабатывают в районе 16000–25000 сом (И3, И5). На основе этого можно сделать вывод, что семьи, зарабатывающие больше, по сравнению с другими участниками, чаще сталкиваются с данной проблематикой. Это приводит к такому выводу, что чем выше материальное обеспечение семьи, тем ниже поддержка родных и близких. «Друзья и родственники вместо того, чтобы поддержать, рекомендуют сдать ребенка в дом для инвалидов или развестись с супругом (-ой)» (И3). «За моим ребенком присматривает ее бабушка. Мать оставила свою дочь. Близкие и родные вместо слова поддержки говорят, чтобы я женился, однако мне нужен тот, кто будет помогать с ребенком. Если мою дочь оставила родная мать, то как быть остальным?» (И5).

Еще одной проблемой родителей с детьми с интеллектуальным дефектом (40 %) является нужда в постоянном уходе, так как такие дети склонны к насилию. Здесь речь идет больше о степени инвалидности, нежели о демографической характеристике семьи. В этой части не рассматриваются демографические особенности детей-инвалидов, в связи с этим рассмотрены демографические особенности участников для информирования. Эту точку зрения разделяют две матери в возрасте 31–40 лет. С точки зрения уровня образования и материальной обеспеченности семей у интервьюера с высшим образованием ежемесячный доход составляет 16000–25000 сом (И3), у участника со средним образования составляет 5000–15000 сом (И4). «Мой малыш шумит, ругаясь с домашними. Как только мы отвлекаемся на секунду, он сразу что-то ломает» (И4). «Мой ребенок бьет своих родителей. Одному человеку тяжело справиться, поэтому мы вместе ухаживаем за ним» (И3).

Интервьюеры (20 %) сталкиваются с тем, что не имеют возможность идти в гости и не могут встречать у себя гостей. Данная проблема связана с особенностями ребенка, демографические характеристики семьи приведены лишь для информирования. Об этой ситуации заявил один отец в возрасте 26–30 лет со средним образованием. Ежемесячный доход семьи составляет 16000–25000 сом. Это семья заявила о следующей проблеме: «Мой ребенок испытывает сильные головные боли из-за шума. Мы вынуждены разговаривать тихо. По этой причине мы не имеем возможности встречать гостей, а также идти в гости» (И2).

Интервьюерами (20 %) было сообщено о том, что они вынуждены постоянно ухаживать за ребенком вместе, по этой причине не могут работать где-либо. Это сообщение утверждает мать с высшим образованием, которой 31–40 лет. Семейный ежемесячный доход составляет 16000–25000 сом. Они заявили о следующей проблеме: «Мы оба присматриваем за ребенком и не имеем возможности идти куда-то и работать. По этой причине мы безработные» (И3).

Результаты исследования и рекомендации

В результате исследования было выявлено, что интервьюеры составляют 3 матерей, которым 31–40 лет, 1 отец в возрасте 26–30 лет. Двое из участников имеют высшее образование, трое участников со средним образованием. С точки зрения материальной обеспеченности у троих участников ежемесячный доход составляет от 16000 до 25000 сом, у одного из участников – 5000–15000 сом, у еще одного – меньше 5000 сом. С точки зрения демографических характеристик, несмотря на различия, имеются общие проблемы. Самыми распространенными проблемами семей с умственно отсталыми детьми являются следующие: постоянный уход за детьми, ухудшение отношений между супругами, боязнь того, что дети могут навредить окружающей среде, страх того, что дети могут навредить окружающим людям, плохое восприятие детей обществом и его осуждение, неполноценное образование, недостаточная поддержка родственников и близких людей, невозможность принять гостей, невозможность идти в гости, маленький размер пособий.

Исследование показало, что родители с умственно отсталыми детьми не могут участвовать в каком-либо мероприятии в качестве супругов, у них есть страх за своего ребенка с интеллектуальным дефектом, а деньги, выделенные государством, недостаточные. В работах Лафчы Озтунч и Альпарслан [6, p. 723-735] также обнаружено, что все семьи, имеющие ребенка-инвалида, беспокоятся о его будущем, испытывают разочарование из-за сложившейся ситуации, испытывают проблемы между супругами, а также такой младенец приносит дополнительные расходы семье. Эти результаты подтверждают итоги исследования.

В результате исследования выявлено, что дети нуждаются в постоянном уходе в связи с тем, что они склонны к насилию и испытывают трудности в поведении. В исследовании Лафчы и арк [6, p. 723-735] было обнаружено, что семьи с умственно отсталыми детьми испытывают трудности с контролем своего ребенка в процессе лечения и отрицательного поведения, имеют нужду к знаниям в обучении своих детей определенным навыкам, испытывают проблемы, так как отсутствует возможность уделять достаточное внимание другим детям. Исследование Алтуг Озсой и др. [1, p. 69–77] показало, что семьи постоянно испытывают страх происшествия несчастного случая или получения травмы относительно своих детей с дефектом, испытывают трудности с контролем поведения ребенка. Эти результаты исследований в литературе подтверждают итоги этого исследования.

Результаты исследования показали, что со стороны родителей и родственников не оказывается полная поддержка родителям с детьми с интеллектуальной инвалидностью, а также общество относится с презрением и осуждает их.

В работе, где Озсой, Озкахраман и Чаллы [1, p. 69-77] изучали проблемы в семьях, обнаружено, что они испытывают проблемы с поддержкой со стороны окружающей среды, чувством вины и обвинения, регулярными разговорами о семейных проблемах и необходимостью консультирования. В своем исследовании Озгувен [7, p. 296–326] заявил, что принятие умственно отсталого человека семьей требует длительного процесса, в течение которого у членов семьи могут возникать как семейные, так и социальные проблемы. Эти результаты исследований в литературе подтверждают итоги исследований.

В соответствии с полученными результатами должны быть созданы учреждения, которые будут оказывать регулярную психологическую поддержку семьям, имеющим детей-инвалидов. Нужно организовать мероприятия, которые повысят осведомленность общественности о людях с ограниченными возможностями. Со стороны государства можно увеличить экономическую и образовательную поддержку для семей, где есть дети-инвалиды.

Список литературы:

1. Altuğ Özsoy S., Özkahraman Ş., Çallı F. Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşadıkları Güçlüklerin İncelenmesi // Aile ve Toplum. – 2006. – № 3 (9). – P. 69–77.
2. Bilimsel Araştırma Yöntemleri / Ş. Büyüköztürk, Ö.E. Akgün, Ş. Karadeniz, F. Demirel [et al.]. – Ankara : Pegem Akademi, 2016. – P. 12.
3. Eripek S. Zihinsel Engelli Çocuklar. – Eskişehir : Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Yayınları, 1993.
4. Frankael J.R., Wallen N.E. How to desing and evaluate research in education. – Boston : McGraw-Hill, 2000.
5. Gürsel O. Özel Eğitime Gereksinimi Olan Öğrenciler ve Özel Eğitim / İ.H. Diken (Ed.). Özel Eğitimde Değerlendirme. – Ankara : Pegem yayınları, 2010.
6. Lafçı D., Öztunç G., Alparslan N. Zihinsel Engelli Çocukların (Mental Retardasyonlu Çocukların) Anne ve Babalarının Yaşadığı Güçlüklerin Belirlenmesi // Gümüşhane Üniversitesi. Sağlık Bilimleri Dergisi. – 2014. – № 3 (2). – P. 723–735.
7. Özgüven İ.E. Evlilik ve Aile Terapisi. – Ankara : Nobel Akademik Yayıncılık, 2014. – № 7. – P. 296–326.
8. Şimşek H., Yıldırım A. Sosyal bilimlerinde nitel araştırma yöntmleri. – Ankara : Seçkin yayıncılık, 2011. – № 3 (2). – P. 1–12.
9. Sucuoğlu B. Zihinsel Engelliler ve Eğitimleri. – Ankara : Kök Yayıncılık, 2009.  – № 2. – P. 88–90.
10. Varol N. Aile Eğitimi. – Ankara : Kök Yayıncılık, 2005.
11. Yıldırım F., Conk Z. Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip anne/babaların stresle başa çıkma tarzlarına ve depresyon düzeylerine planlı eğitimin etkisi // Cumhuriyet Üniversitesi. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. – 2005. – № 9 (2). – P. 1–10.
12. Yıldırım Sarı H. Zihinsel engelli çocuğu olan ailelerde aile yüklenmesi // Cumhuriyet Üniversitesi. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi. – 2007. – № 11 (2). – P. 1.