ОСОБЕННОСТИ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ РАБОТЫ С СЕМЬЯМИ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

АННОТАЦИЯ

В статье продемонстрированы обоснования необходимости проведения психологической работы с семьями, где есть ребенок с синдромом Дауна.Цель исследования: обоснование программы психологической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна в условиях организационного дефицита.Социальная и психологическая поддержка ребенка с синдромом Дауна – это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

ABSTRACT

The article demonstrates the rationale for the need for psychological work with families where there is a child with Down syndrome. Objective of the study: substantiation of a program of psychological assistance to families with children with Down syndrome in conditions of organizational deficit. Social and psychological support for a child with Down syndrome is a whole range of problems related to his survival, treatment, education, social adaptation and integration into society.

Ключевые слова: синдром Дауна, психокоррекционная работа, психотерапия, групповая работа, развитие, ограниченные возможности здоровья.

Keywords: Down syndrome, psychocorrectional work, psychotherapy, group work, development, disabilities.

Проблемы семьи, имеющей ребенка с отклонениями в развитии, проявляются во всех сферах ее жизни.Синдром Дауна – этоврожденная хромосомная аномалия (трисомия по 21-й паре хромосом), характеризующаяся особым внешним видом больного и заметным снижением его интеллекта [4, с. 67]. Другие изменения, включая врожденные пороки развития, встречаются редко, но они могут вызвать осложнения и потребовать специального лечения. Сложности у семьивозникают с момента рождения ребенка. В России имеются различные центры ранней психолого-педагогической помощи, однако Амурская область испытывает дефицит в данных организациях.

По мнению Л.С. Выготского, сложна структура аномального развития ребенка, согласно которой наличие интеллектуального дефекта не вызывает выпадения одной функции, а приводит к целому ряду отклонений, в результате чего возникает целостная картина своеобразного атипичного развития [5, с. 113]. Поэтому большое значение играет комплексная работа с семьей.

В Амурской области достаточно качественно организована работа по обучению детей с синдромом Дауна. По данным ВОРДИ на данный момент в городе проживает более 35 детей с синдромом Дауна (возраст от 10 до 18 лет). Обучение детей-инвалидов и детей с ОВЗ организовано: вобщеобразовательных организациях в отдельных коррекционных классах иинклюзивно; в специальных (коррекционных) школах ишколах-интернатах; на дому, в медицинских организациях, в том числе с применениемдистанционных образовательных технологий. Дети-инвалиды и дети с ОВЗ, которым не организовано обучение в общеобразовательных организацияхАмурской области, отсутствуют.

Количество специальных коррекционных классов для обучающихся сОВЗ в 2020 году составило 82 (в них обучающихся с ОВЗ - 790 (из них 580обучающихся детей-инвалидов). По сравнению с 2019/20 учебным годомколичество классов увеличилось на 11 %, а численность обучающихся с ОВЗ вних увеличилась на 13 %. Данные классы функционировали вгг. Благовещенск, Белогорск, Зея, Свободный, Райчихинск, Шимановск,пгт. Прогресс, Архаринском, Магдагачинском, Михайловском, Тамбовском, Октябрьском районах.

Создание условий для получения детьми-инвалидами качественногообразования (создание в образовательных организациях универсальной архитектурной безбарьерной среды, оснащение специальным оборудованием и автотранспортом) реализуется в рамках государственнойпрограммы Российской Федерации «Доступная среда», утвержденной постановлением Правительства Российской Федерации от 29.03.2019№ 363 (далее – Программа «Доступная среда»). По итогам 2020 года в Амурской области количествообщеобразовательных организаций, в которых созданы условия для обучениядетей-инвалидов, составляет 56 организаций (18,9 % от их общегоколичества).

Также существуют негосударственные структуры, оказывающие помощь семьям, однако их очень мало.ВОРДИ – это организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. С марта 2017 года в Малиновском дома интернете работает отделениекраткосрочного пребывания комплексной реабилитации семей, воспитывающих особенных детей. Курс реабилитации семьи подбирается индивидуально с учётом особенностей ребёнка. За две недели реабилитации ребёнок получается комплексную помощь специалистов, однако таким семьям нужна постоянная поддержка.

Также Амурской области существует Амурская областная общественная организация социальной поддержки детей-инвалидов, инвалидов и их законных представителей «Дети солнца», но систематизированная психологическая работа с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, не ведется.

На данный момент зарегистрировано лишь несколько организаций, занимающихся работой с детьми с синдромом Дауна:

1) Организация «Дети солнца»;

2) Региональное отделение ВОРДИ в Амурской области (всероссийская организация родителей детей инвалидов);

3) «Синдром любви» благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна в России;

4) Специальная коррекционная школа № 7;

5) Центр развития ребенка – детский сад № 68 города Благовещенска;

6) Реабилитационный центр «Надежда»;

7) Психологический центр «Я есть».

Большая часть предоставляем услуг в центрах осуществляются на платной основе, что затрудняет реабилитацию, а также накладывает дополнительные сложности на плечи родителей, которые сами редко обращаются за психологической поддержкой, и пытаются справиться своими силами. Отсутствуют программы, направленной на оказание психологической помощи родителям, а частные центры — это дорого, а профильные организации работают только с детьми.

Исключение ребенка из общественно-активной жизни отражается на качестве жизни всей семьи, нарушаются социальные связи семьи. Родители частично или полностью исключаются из общественной жизни, так как погружены в решение актуальных проблем, связанных с развитием ребенка.В связи с этим появляется целый ряд психологических проблем, что часто приводит краспаду семьи. Этим в значительной мере обуславливается значение психокоррекционной работы с детьми и всей семьей в целом.

Проекты часто строятся на догадках, поэтому на этапе реализации программы оценка необходимости также помогает удостовериться, что программа реализуется в соответствии с изначальным планом и определенными ранее целями и задачами. Оценка на этапе реализации проекта особенно полезна, поскольку работа на стадии выполнения, сталкиваясь с реалиями жизни, работают не совсем так, как было запланировано.Эта аналитическая работа направлена на вынесение суждений о возможной или фактической результативности, устойчивости и адекватности разработанной психологической программы для решения поставленных проблем внутри семьи.

Традиционно проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, рассматривались исключительно через призму проблем самого ребенка. С самого рождения каждый ребенок для своего нормального развития нуждается не в удовлетворении своих физических потребностей в еде, тепле, безопасности, но и в общении с близкими, любящими его людьми [1, с. 44].

Таким образом, организационные дефицит наблюдается в оказание помощи не только детям, но и родителям. Большая часть организаций оказывает лишь коррекционную работу. Поэтому в условиях организационного дефицита было принято решением организовать психологическую помощь не только детям, но и родителям.

Основные необходимые направления комплексной помощи семьям с детьми с синдромом Дауна:

1) Просветительская деятельность. Данное заболевание встречается нередко в нашем мире, однако отношение к детям, к сожалению, меняется дольше. У общества просто нет возможности более глубоко познакомиться с детьми и с их особенностями. Часто, семьи с детьми с синдромом Дауна подвержены социальной стигматизации. Из-за информационного дефицита у многих родителей есть страхи, связанные с общением их детей с детьми с синдромом Дауна. Также данная проблема и касается специалистов помогающих профессий, которые бояться не суметь помочь в сложной ситуации;

2) Работа, связанная с социальной адаптацией семьи. Развитие навыков альтернативной коммуникации, такие как жесты, обозначающие действия и др. Целью данной работы является избежание недопонимания со стороны других людей, включения ребенка в социальную деятельность;

3) Комплексная работа с ребенком. Работа должна производиться совместно с другими специалистами (дефектолог, невролог, психолог и др.). Все это способствует созданию наиболее эффективной программы психологической работы, которая будет построена на индивидуальных особенностях ребенка.

4) Работа с родителями ребенка. Родители ежедневно сталкиваются с трудностями, которые связаны с воспитанием ребенка, что часто приводит к тому, что отношения с ребенком похожи лишь на обучение и это мешает формированию адекватных родительских отношений внутри семьи, а также приводит к выгоранию родителей. Поэтому психологическая работа должна быть организованная в рамках всей семьи, что будет способствовать достижению более эффективных и глубоких результатов.

Наша задача начать просветительскую работу на территории Амурской области, а также оказать комплексную помощь семьям с ребенком с синдромом Дауна, будет проведена объемная работа, как с детьми, так и с родителями. Работа будет организованна при поддержке Амурского государственного университета.

Прежде чем начать работу с ребенком, важно провести диагностику его познавательных процессов, это поможет определить сильные и слабые стороны развития ребенка. Благодаря этому можно разработать индивидуальную программу коррекции, и в дальнейшем, строить работу, опираясь на сильные стороны ребенка.

Психологическая помощь осуществляется посредством различных методов, доказал свою эффективность в работе с детьми с синдромом Дауна такой метод как Арт-терапия. Данное направление в психотерапии дает возможность ребенку работать со своими проблемами опосредованно, при помощи различных рисунков, подделок и т.д. Во время работы важной составляющей является поощрение ребенка. Также, можно применять танце-двигательную, песочную, релаксационную терапию. Направленная творческая деятельность способствует развитию эмоциональной сферы, воображения, моторики, внимания и других познавательных процессов. В подростковом возрасте эффективной является сказкотерапия с демонстрацией зрительного материала.

Работа с родителями такого ребенка в большинстве случаев ограничивалась консультациями по вопросам его обучения и воспитания, но при этом упускался из внимания главный аспект – эмоциональное состояние самих родителей и его влияние на ребенка. Главная цель данной групповой работы с родителями: снижение психоэмоцильнального напряжения родителей, а также получение поддержки со стороны других людей, оказавшихся в похожей ситуации.

Исходя из выше сказанного, можно сделать вывод о том, что в Амурской области имеется дефицит организаций занимающихся решением проблем, связанных с особенностями заболевания, поэтому нами было принято решение организовать психологическую работу на условиях общественной организации для того, чтобы способствовать решению имеющихся проблем у семей с детьми с синдромом Дауна.

Список литературы:

1. Жиянова, П.Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна: организация, содержание и методика работы адаптационных групп: методическое пособие / П.Л. Жиянова, М.Ф. Гимадеева. – Изд. 2-е, перераб. и доп. –М.: [б. и.], 2008. – 187.
2. Медведева, Т.П. Комплексное развитие детей с синдромом Дауна: групповые и индивидуальные занятия: методическое пособие / Т.П. Медведева. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004. – 368 с.
3. Нестерова, Г.Ф. Психолого-социальная работа с инвалидами: абилитация при синдроме Дауна/ Г.Ф. Нестерова, С.М. Безух, Волкова А.Н.  – СПб.: Речь, 2006. – 120 с.
4. Новиков, П.В. Семиотика наследственных болезней у детей / П.В. Новиков – М.: Триада-X, 2009. –432 с.
5. Скугаревская, Е.И. Клиническая психиатрия. Детский возраст : учеб. пособие / Е.И. Скугаревская, Ф.М. Гайдук, Н.К. Григорьева, С.А. Игумнов, О.В. Лисковский, В.Г. Объедков, О.А. Скугаревский, И.А. Хрущ, Т.Н. Алыко–Минск: Выш. шк. , 2006. – 463 с.
6. Шипицина, Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта/ Л.М. Шипицина. – СПб.: Речь, 2005. –477 с.